Der Krebs meiner Mutter #leidensweg

Es geht wieder los, wenn man ehrlich ist hat es eigentlich nie aufgehört. Meine Mutter war Ende Juli/Anfang August erneut im Krankenhaus und ich arbeite die Geschehnisse der letzten Monate etwas auf. Wie viele Blog Beiträge daraus entstehen kann ich jetzt noch nicht sagen, aber zwei sind es mindestens.

Es ist nun genau ein Jahr her da fiel mir auf, dass mit meiner Mutter was nicht stimmte. Ein Jahr, das so schnell vorbei gegangen ist aber so viel Kraft geraubt hat wie mindestens fünf.

August und September 2016 – ein kleiner Rückblick

Es war der Geburtstag meiner Mutter und ich rief sie von der Arbeit aus an um ihr zu gratulieren. Noch während dem Gespräch hatte ich das Gefühl, dass etwas nicht stimmte. Meine Mutter lallte am Telefon und das um die Mittagszeit. Sie trinkt eigentlich nie so viel Alkohol, dass man solche Auswirkungen bei ihr merkt, ich stempelte es dennoch erst einmal unter „na ja wer weiß, sie hat schließlich Geburtstag“ ab.  Doch mein Inneres wurde etwas unruhig – schließlich hatte mein Mann bereits drei Wochen zuvor gesagt, er finde ihre Aussprache sei etwas verwaschen.

Nun gut, wir verabredeten uns am Nachmittag auf ein Eis in der Eisdiele und ich ging meiner Arbeit ganz normal nach. Am Nachmittag bei meiner Mutter angekommen achtete ich ganz intensiv auf ihre Aussprache und schwankte zwischen „Da ist was“ und „Ich bilde mir das nur ein“. Also schrieb ich meinen Bruder an ob er bereits mit meiner Mutter telefoniert habe und ob ihm was aufgefallen wäre. Da er sie noch nicht gesprochen hatte bat ich ihn beim Telefonat auf die Aussprache zu achten.

Er rief an, er telefonierte mit ihr und ihm fiel nichts auf. Wohl doch nur ein Hirngespinst meinerseits. Einige Tage später erhielt ich eine SMS von meiner Mutter in der sie mich bat sie anzurufen wenn ich Feierabend habe. Nach dem Motto „Was du heute kannst besorgen, verschiebe nicht auf Morgen“ nahm ich mir eine kurze Auszeit auf der Arbeit und rief sie direkt an. Warum auch warten? Meine Mutter eröffnete mir, dass sie vom Hausarzt eine Überweisung ins Krankenhaus bekommen habe und daher morgen ins Krankenhaus gehen würde. Verdacht auf Schlaganfall.

Wenn ich das nun so niederschreibe, dann fühlt es sich schon so weit zurück an. Es ist als wäre ein ganzes Leben seit dem vergangen. Seit diesem Tag ist so viel passiert, so viel Energie verbraucht und so viel Kraft aus meinem Körper verschwunden, es ist unvorstellbar. Die ersten Tage nach dem Telefonat, die Gefühle und Vorwürfe hatte ich bereits damals in einem Beitrag verbloggt. Damals war ich noch voller Hoffnung, dass alles gut gehen würde und die ganze Sorge unbegründet war.

Die Hoffnung wurde begraben als die Ergebnisse endlich vorlagen und klar war, dass meine Mutter an einem unheilbaren Gehirntumor litt. Ein Glioblastom der Stufe 4, ein Todesurteil. Der Monat September war dann sehr aufregend und streßig. Es standen eine Menge Besuche bei Ärzten an und ich versuchte meiner Mutter so gut es geht eine Hilfe zu sein. Was sehr anstrengend für mich war, denn neben meiner Mutter war da ja auch noch mein eigenes Leben. Mini ging in einen neuen Kindergarten und für Oktober war ich im Job wieder Vollzeitangestellte und der September sollte eigentlich dazu dienen noch etwas Überzeit aufzubauen. Aber so ist das mit den Plänen fürs Leben und dem guten alten Murphy.

Das Bloggen wurde bereits damals immer und immer weniger denn mir fehlte so langsam aber sicher die Kraft alles unter einen Hut zu bekommen. Ende September stellte ich dann noch meine Schwangerschaft fest und obwohl ich mich darüber sehr freute, fingen schon da meine ersten Sorgen an.

Doch was folgte danach?

Ich bloggte nicht mehr über das Thema und die Zeit die dann folgte. Es gab hier und da mal ein Update über Instagram oder Twitter aber meine Gefühle und Sorgen mal richtig nieder zuschreiben, dass gab es erst im Mai 2017 wieder. Was passierte also nach dem September? Eine Menge, dass kann ich euch schon mal sagen.

Meine Mutter wurde bestrahlt und erhielt eine Chemo Behandlung. Aufgrund meiner Schwangerschaft und der starken Schwangerschaftsbeschwerden musste ich etwas zurücktreten und konnte ihr nicht mehr so eine Stütze sein wie anfangs. Zum Radiologen ging ich aus Sicherheitsgründen nicht mehr mit aber diese Termine schaffte sie auch gut allein. Ein Taxi holte sie Zuhause ab und brachte sie auch wieder nach Hause. Da der Onkologe im gleichen Gebäude wie der Radiologe war, konnte sie die wöchentlichen Besuche direkt mit abdecken. Zum Abschlussgespräch beim Neurologen nach der ersten Behandlungseinheit begleitete ich sie dann wieder.

Nebenbei erledigten wir einiges Bürokratisches. Patientenverfügung, Generalvollmacht, Unterlagen sichten und Wünsche besprechen. Möchte meine Mutter noch irgendwas machen? Vielleicht noch mal eine Reise? Die Verwandtschaft in Polen besuchen? Oder noch einmal nach Rom? Aber auch die Beerdigung musste besprochen werden. Was möchte sie angezogen bekommen, wo und wie beerdigt etc. Meine Mutter war damals nach der OP noch sehr klar und wir konnten alle Themen ganz sachlich mit ihr besprechen. Was sie aber damals noch nicht akzeptierte war, dass ihr nicht mehr viel Zeit bleiben würde. Sie setze sich damals als Ziel die Einschulung von Mini – also noch 3 Jahre – zu erleben. Reisen und Besuche speicherte sie unter „später“ oder „ist ja noch Zeit“ ab. Im Nachhinein glaube ich nämlich, sie hätte gern nochmal ihre Schwestern in Polen besucht. Nachher ist man wohl immer schlauer.

Es folgten Besuche von meinem Bruder, meiner Schwester und meinen Cousinen aus Polen. Alle wollten noch mal Zeit mit ihr verbringen – was sehr schön ist wie ich finde. Doch die anfänglichen hoch frequentierten Besuche wurden schnell weniger. Was ich bei meinen Cousinen zum Beispiel verstehe. Die Anreise aus Polen hier her ist nicht gerade kostengünstig und einfach zu machen. Ich fand es daher umso schöner, dass von ihnen ein weiterer Besuch in diesem Jahr statt fand.

Wahrscheinlich versuchte jeder sein bestes zu geben, aber ich kam mir schnell allein vor. Meine Schwester verdient nicht viel Geld und hat drei verschiedene Jobs. Für sie ist eine Fahrt hier her aus verschiedenen Gründen nicht ganz so einfach. Dennoch bemühte sie sich alle 3-4 Monate her zu kommen. Mein Bruder plante alle 2-3 Wochen einen Besuch, konnte es aber nicht umsetzen. Weihnachten verbrachte dafür meine Mutter bei meinem Bruder (und meiner Schwester).

Dennoch blieb viel an uns hängen. Ich war daher nicht traurig darüber, dass vermeintlich letzte Weihnachten mit meiner Mutter getrennt von ihr zu verbringen. Die Schwangerschaft machte mir eh Probleme und es reichte mir daher das übliche Prozedere bei uns zu praktizieren. So langsam merkte ich, dass es für meinen Körper und meine Psyche doch eine starke Belastung war. Vollzeit arbeiten, Mini versorgen, die Schwangerschaft und eine kranke Mutter – es belastete.

Neues Jahr – neues Glück?!

Endlich war 2017 und es sollte ein gutes Jahr werden. 2016 war einfach nur ein scheiß Jahr (bitte entschuldigt den Ausdruck) und so setzten wir alle Hoffnung auf ein das neue Jahr. Schließlich würden wir in diesem Jahr ein Baby bekommen, es hatte also einfach ein gutes Jahr zu werden. Aber der Start lief schon einmal schlecht. Ich kann es gar nicht mehr 100% rekonstruieren, es ist als wäre die Erinnerung bereits verblasst weil es so ewig her ist.

Es hagelte starke Vorwürfe von meiner Mutter gegen mich und die Situation eskalierte. Es dauerte beim Schreiben ein paar Minuten bis ich mich an den Auslöser der Eskalation erinnerte. Denn es war so eine banale Situation aber wieder typisch für das Verhältnis zwischen meiner Mutter und mir. Wir fuhren sie nach Hause und mein Mann wollte sie auf der Straße aussteigen lassen. Als uns ein Auto entgegen kam und sie immer noch nicht ausgestiegen war, bat ich sie sich entweder zu beeilen oder die Tür zu schließen damit wir ein Stück vor fahren konnten. Beides machte meine Mutter nicht und ich wiederholte mich insgesamt drei mal, dass dritte mal etwas schärfer im Ton da ich keinerlei Regung von ihr erhielt und das Auto mittlerweile warten musste. Sie ließ daraufhin einen richtigen Shitstrom auf mich los. Sätze wie „Wäre ich doch lieber gelaufen, da hab ich wenigstens meine Ruhe.“ und „Ich brauch dich nicht“ waren darunter und mir stieg der Puls.

Ich musste für mich entscheiden etwas Abstand zu der Sache zu nehmen. Überfordert mit der aktuellen Situation, die sich zu der Zeit „mein Leben“ nannte, konnte ich nicht anders. Meine Mutter und ich hatten schon immer ein sehr angespanntes Verhältnis. Wir waren wie die Gilmore Girls, aber nicht Rory und Lorelai sondern eher wie Lorelai und Emily. Und auch jetzt in dieser schwierigen Zeit in der ich ihr versuchte immer bei Seite zu stehen, war was immer ich machte nicht gut genug oder ausreichend.

Ich ging auf Abstand und wir redeten nicht mehr viel miteinander. Natürlich mag der ein oder andere jetzt sagen, dass ich übertrieben habe. Schließlich war ja der Tod meiner Mutter absehbar, aber es ging nicht anders. Ich entschied mich bewusst dafür, bewusst auch darüber dass meine Mutter bald sterben würde und uns nicht mehr viel Zeit blieb. Aber es würde uns ja auch nichts bringen, wenn wir die letzte gemeinsame Zeit im Streit und Ärger verbringen würden.

Er ist zurück

Der Kontakt war mittlerweile so ruhig, dass ich nichts von den aktuellen Problemen meiner Mutter wusste und sie nichts von Meinen. Die Schwangerschaft machte mir immer noch Beschwerden. Ein geplanter Urlaub fiel ins Wasser, weil mein Mann für eine Woche im Krankenhaus lag. Es folgte ein lange Krankheitswelle bei ihm und so fiel er als Stütze und Hilfe auch weg. Ich hatte ständig irgendeine Erkältung, Herpes oder ein Infekt am Finger der vom Chirurgen geöffnet werden musste. Es war ständig irgendwas und dann ging es auch wieder bei meiner Mutter los.

Im März begannen bei ihr wieder Beschwerden in Form von Schmerzen in der linken Hand. Laut Neurologe aber nichts weiter als ein Karpaltunnelsyndrom und mit Physio zu behandeln. Eine Fehldiagnose wie sich später zeigen sollte. An Ostern sah ich meine Mutter nach langer Zeit wieder. Die Stimmung war angespannt und jeder Versuch mit ihr normal zu reden verlief im Sande.

Dennoch sprang ich über meinen Schatten und bot meiner Mutter erneut Hilfe an. Sie konnte mittlerweile ihren linken Arm nicht mehr richtig bewegen. Über meinen Bruder wurde mir dann einige Tage später zugetragen, dass der Arm meiner Mutter gelähmt sei und es auch bleiben würde. Zu diesem Zeitpunkt handelte es sich noch um eine Eigendiagnose und war von keinem Arzt bestätigt.

Einige Tage später war meine Mutter dann beim Onkologen und berichtete ihm über ihre Hand. Dieser lies sie dann mit dem Krankentransport abholen und in die Klinik zum Neurologen bringen. Ein neues CT, ein weiteres MRT und es war klar der Tumor war wieder da. Die Prognose entweder OP oder in zwei Wochen Hospiz und meine Mutter ratlos was sie tun sollte.

Sie entschied sich für eine weitere Operation und das obwohl sie nach der ersten der festen Überzeugung war keine weitere über sich ergehen zu lassen. Auslöser dafür war mein dicker Bauch. Meine Mutter wollte ihren Enkel noch kennenlernen und die einzige Chance, wie es schien, war dafür diese Operation.

Die Operation und ihre Folgen

Nach der letzten Operation sah ich meine Mutter in einem Zustand der mir sehr zusetzte. Ich kam weinend aus der Intensivstation und war völliger schockiert über die Frau die ich besucht hatte. Mittlerweile weiß ich, dass es ein völlig normales Verhalten war. Man nennt das ganze Delir und es ist nicht schön. Schwanger und angeschlagen von den letzten Monaten wollte ich dies nicht erneut erleben. Mein Mann besuchte daher hauptsächlich meine Mutter auf der Zwischenintensiv.

An einem Tag versuchte ich es, ich stand vor der Tür und schaute auf die Glastür die den Bereich zum Flur abtrennte. Ich stand da vielleicht 5 oder 10 Minuten und rang mit mir. Die Tränen liefen mir schon bevor ich überhaupt die Eingangstür erreicht hatte und so entschied ich mich wieder zu gehen, ohne sie besucht zu haben.

Die Zwischenintensiv war für meine Mutter nach der ersten Operation die Hölle. Sie erlebte dieses Delir also sehr wahr und so verteufelte sie die komplette Station. Dies war übrigens auch der Grund warum sie eigentlich keine zweite Operation mehr machen wollte. Nach der zweiten Operation schien sich der Groll nun eher gegen meinen Mann zu richten als gegen die Station. Der Zustand war sehr schwankend, so kam sie kurz hoch auf normale Station um wieder auf die Zwischenintensiv verlegt zu werden.

Das ganze spielte sich Ende April ab und meine Mutter verbrachte zwölf Tage im Krankenhaus. Als sie wieder auf der normalen Station war, hatte die Operation keinen richtigen Erfolg gebracht. Obwohl das ist falsch ausgedrückt, denn ihr Leben wurde mit dieser Maßnahme verlängert aber der Arm war weiterhin gelähmt und dazu noch das linke Bein. Eine Besserung würde nicht mehr eintreten.

Dazu brachte meine Mutter Zeit und Raum durcheinander. Sie fragte ständig nach dem Baby und wo es denn sei, unterstellte den Ärzten Pfusch bei der OP und wachte eines Nachts auf und dachte irgendwo in den Emiraten zu sein. Aufgrund ihres Verhaltens war es notwendig sie in ein Einzelzimmer zu legen. Immer wieder zeigte sie gegenüber gewissen Personen aggressives Verhalten. Mir gegenüber wurde sie einmal so aggressiv, dass sie mir ihre Tasse gegen den Kopf werfen wollte.

Das ganze nicht zu persönlich zu nehmen war schwer. Ich kannte solch ein Benehmen mir gegenüber schon vor dem Gehirntumor. Gerade das Aggressive Verhalten und die Vorwürfe waren mir nicht unbekannt, wenn auch seltener. Es war nun so, als wäre eine Barriere weg und es wäre ihr stetiges Verhalten. Es mussten nach der Operation einige Entscheidungen gefällt werden, die aufgrund der Vollmacht und der unkooperativen Einstellung meiner Mutter an mir hingen blieben.

Doch darauf gehe ich ein anderes Mal ein. Ich denke fürs Erste habe ich genug dazu geschrieben. Übrigens wer meine bisherigen Beiträge zu diesem Thema lesen will, der findet diese hier:

Zeit heilt alle Wunden

Grey´s Anatomie trifft auf die Realität

Es geht los – Unser September

Funktionsmodus – oder auch Mutterschaftsurlaub


Epilog

Dieser Blog-Beitrag erzählt über den Krankheitsverlauf aus meiner Sicht. Über die Anstrengung, die Probleme und die Erlebnisse wie ich sie erlebt habe und nicht meine Mutter. Mein Leid möchte ich in keinem Fall mit ihrem vergleichen. Mir ist bewusst, dass Krebspatienten um einiges mehr durchstehen und erleiden müssen. Ihr Schmerz steht in keinem Vergleich, dennoch ist es eben auch als Angehöriger kein Zuckerschlecken. 

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5 Einträge zu „Der Krebs meiner Mutter #leidensweg

  • Der Epilog ist der wichtigste Teil deines Textes! Denn die Angehörigen werden viel zu oft vergessen und sie leiden mit. Auch sie brauchen Hilfe, Unterstützung und Verständnis.
    Aus meiner Sicht solltest du deinen Epilog an den Anfang stellen, denn es geht hier um dich, deine Geschichte, dein Schmerz, dein Leidensweg.
    Gib dem eine Stimme, sag wie es ist. Es ist schwer – unglaublich schwer. Und es wird kaum gesehen wie schwer. Wie Ängehörige leiden, was sie durchmachen. Ich finde darüber sollte viel mehr geschrieben werden!

    Du verleihst auch mir mit deinem Text eine Stimme. Du sprichst an, was ich bisher nur stumm ertragen hatte. Nie aussprechen konnte. Jahre lang. Danke ❤

    Liebe Grüße
    Mother Birth

    Gefällt mir

    • Danke! Danke für deine Worte!
      Du weißt ich hab lange überlegt ob ich über das Thema bloggen soll. Aber ich hatte einfach angefangen zu schreiben und dann wollte ich es auch veröffentlichen.
      Der Epilog war mir wichtig. Leid ist durch anderes Leid nicht weniger schmerzhaft oder schlimmer.
      Ich möchte mein Leid nicht mit dem meiner Mutter messen, aber ich möchte eben auch über mein Leid klagen dürfen.
      Vielleicht sollte ich den Epilog doch lieber zu einem Prolog machen. Ich werde mir darüber mal Gedanken machen :).
      Ganz liebe Grüße!

      Gefällt 1 Person

      • Mach das. Mach dir Gedanken. Leid kann man nicht vergleichen. Jeder leidet bei Krankheit und Tod in der Familie. Nur leider sollen/müssen sich Angehörige immer zusammenreißen. Strak sein. Aber auch sie sind ja Betroffene. Leidende in der Situation. Sie haben ein Recht dazu bemitleidet und getröstet zu werden. Auch sie brauchen Halt und Unterstützung, die sie oft nicht bekommen.

        Dein Text ist wundervoll und ich hoffe, die schreibst dir noch mehr von der Seele. Ich denke dir tut es gut und hilft anderen offen damit umzugehen.

        Danke.

        Andrea

        Gefällt 1 Person

  • Hallo Mutterstiefchen,

    Ich bin durch Zufall auf deinem blog gekommen, als ich gerade Geburtsberichte suchte.
    Erstmal ein großes Kompliment. Sehr schön und tolle, ehrliche Texte.

    Der obige Text bzw die Texte über die Erkrankung deiner Mutter und die Belastung für Angehörige haben mich sehr berührt.
    Sowohl meine Mama, als auch meine Schwiegermama waren an Krebs erkrankt. Und auch als Angehörige ist es einfach die Hölle. Man hofft, bangt, leidet mit, versucht zu motivieren, zu organisieren, aufzufangen, versorgt…und ist trotzdem hilflos und oft gelähmt,weil man den Verlauf nicht beeinflussen kann.

    Ich habe beide Verläufe erlebt. Meine Mama hat den Kampf vor 10 Jahren gewonnen. Meine Schwiegermama vor zwei Jahren leider verloren.
    Auch ich war zum Zeitpunkt der Diagnose schwanger und habe bis heute ein schlechtes Gewissen meinen Sohn gegenüber, da die Schwangerschaft fast dauerhaft an letzter Stelle stand und im Endeffekt mit einer schlimmen Geburt geendet hat .

    Das Leid der Angehörigen können oftmals nur selbst Betroffene nachvollziehen. Da man ja nicht diejenige ist, die krank ist für die Außenstehenden.
    Ich könnte noch ganz lange so weiter schreiben und viele Zeilen füllen.

    Eigentlich wollte ich dir nur sagen. Du bist nicht allein mit deinen Gedanken und es ist in Ordnung auch wütend zu sein und sich überfordert zu fühlen. Durch den Krebs erkrankt das komplette Familiensystem und darunter leiden alle Mitglieder.

    Ich hoffe du und deine kleine Familie konntet mittlerweile etwas zur Ruhe kommen und die Zeit zu viert genießen.

    Ich wünsche euch alles Gute

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    • Liebe Inga,

      vielen Dank für deine lieben Worte und das teilen deiner Geschichte mit mir.
      Es tut mir leid, dass ich dir erst jetzt antworte aber manchmal benötige ich einfach etwas Abstand zu der Geschichte.

      Ich glaube dir brauch ich das nicht zu erklären.

      Es ist schrecklich, dass du das ganze auch schon zwei mal durch machen musstest.

      Krebs bezeichne ich gern als die Seuche der Neuzeit. Es ist unfassbar wie viele jemanden kennen der selber Krebs hatte.

      Unser Urlaub hat mir ganz gut getan, wir sind etwas runtergekommen allerdings merke ich nun das mein Kopf immer häufiger die Sache verarbeitet. Bedeutet auch wieder schlaflose Nächte.

      Auch ich will das ganze hier nicht unnötig aufblasen.

      Danke und auch dir und deiner Familie alles Gute 🙂

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