Vom Krankenhaus und Pflegeheim #leidensweg

Wisst ihr was das Gemeine an einem Hirntumor ist? Er kann ganz schön viel kaputt machen. Er kann deine Motorik eingrenzen, er kann dein Wesen verändert und er kann dafür sorgen, dass du Sachen siehst die in Wirklichkeit nicht da sind. Das ganze Ausmaß eines Hirntumors sollten wir in den letzten Wochen zu spüren bekommen.

Pflegefall

Meine Mutter hatte sich also Ende April für die zweite Operation entschieden. Sie hatte sich davon eine Menge erhofft. Für sie war das nicht nur eine Lebensverlängernde Maßnahme, sondern sie hoffte insgeheim, dass ihr Arm wieder ohne Problem eingesetzt werden kann. Als genau das nicht der Fall war, sondern im Gegenteil jetzt auch das Bein stärker betroffen war, brach eine Welt für sie zusammen. Sie sagte das zwar nie direkt, aber ich bin mir da ziemlich sicher.

Meine Mutter war immer ein sehr aktiver Mensch. Sie arbeitete im Garten, ging mit dem Fahrrad einkaufen und wenn ihr langweilig war ging sie einfach spazieren. Bewegung und Natur waren ihr wichtig und nun? Nun war sie sozusagen ans Bett gefesselt, ohne Hilfe war ein Aufstehen gar nicht möglich. Laufen sowieso nicht. Das Leben spielte sich nun zwischen Bett und Rollstuhl ab. Auch einige Tage nach der Operation sah es einfach nicht besser aus. Die Ärzte sprachen nun auch ganz klar davon, dass keine Besserung mehr eintreten würde.

Ich wurde zum Gespräch gebeten. Eine Entlassung nach Hause ohne entsprechende Pflege sei nicht mehr möglich. Meine Mutter war nun zum Pflegefall geworden. Genau die Nachrichten die man als Hochschwangere hören will. Kurz nach der Diagnose bei meiner Mutter hatte meine Mutter Angst davor ins Pflegeheim abgeschoben zu werden. Sie bat mich ihr zu versprechen, dass sie so lange wie möglich in ihrer Wohnung bleiben darf und dort gepflegt wird.

Und nun? Ich sprach also mit einer Dame vom Sozialen Dienst und ließ mich über die Möglichkeiten aufklären. Die Damen besuchte auch meine Mutter und machte sich ein eigenes Bild vom Gesundheitszustand. Dabei sprach sie auch das Thema Pflegeheim an und meine Mutter ging sofort auf Konfrontation. Natürlich gäbe es da zum Beispiel auch einen Ambulanten Pflegedienst, der könne aber nicht 4 mal am Tag bei ihr vorbei kommen. Was als Minimum notwendig wäre, eigentlich bräuchte meine Mutter eine Rundum Betreuung. Wie bereits gesagt sie konnte nicht mal allein aufstehen, wie soll sie also aufs Klo kommen?

Dazu lag die Wohnung meiner Mutter im zweiten Stock ohne Fahrstuhl. Die Türen waren für Rollstühle nicht unbedingt breit genug und im Bad wartete lediglich eine schlecht zugängliche Badewanne. In den Wohnungen von uns Kindern sah es auch nicht besser aus. Keine Wohnung ist für die Pflege einer Person die nicht laufen kann ausgelegt und ein Umbau nicht so einfach möglich. Davon mal abgesehen, dass ich mir Hochschwanger die Pflege auch gar nicht zugetraut habe. Auch ohne eine Schwangerschaft: man muss für die Pflege einer Person geboren sein. Da bin ich mir mittlerweile ziemlich sicher.

Meine Schwester war zu diesem Zeitpunkt zu Besuch und so entschieden wir zu dritt (mein Mann, meine Schwester und ich), dass nur ein Pflegeheim eine wirkliche alternative ist. Es ging also ein Schreiben an alle umliegenden Pflegeheime raus. Diese beinhaltete die Anfrage zur stationären Pflege und das Krankheitsbild. Über 25 Pflegeheime erhielten diese Anfrage und lediglich vier meldeten sich. Eins schrieb ich noch mal privat an und erhielt bisher keine Rückmeldung. Die Pflegeheime sind alle voll.

Von den vier Rückmeldungen kamen zwei von vornherein nicht in Frage. Es musste ein Einzelzimmer sein, daher fiel eins weg. Es durfte nicht der ehemalige Arbeitgeber meiner Mutter sein, also fiel das zweite auch weg. Blieben noch zwei und beide schaute ich mir an. Ich habe keine Ahnung wie man sich am besten für ein Pflegeheim entscheidet. Auf welche Kriterien ich hätte achten sollen, welche Fragen gestellt werden müssen um das beste draus zu machen – daher entschied einfach mein Bauchgefühl.

Anträge, Vorwürfe und Sorgen

Meine Mutter konnte sich die Pflegeheime leider nicht mit anschauen und selbst wenn hätte sie sich wahrscheinlich eh geweigert. Wir haben ihr also so sanft wie möglich erklärt, dass sie leider in ein Pflegeheim umziehen muss – wenigstens vorübergehend – und darauf gehofft dass sie es versteht. Das vorübergehend hatte uns die Dame vom sozialen Dienst empfohlen, so würde es meine Mutter vielleicht besser verkraften. Frei nach dem Motto „Wenn ich schon mal da bin, kann ich auch gleich hier bleiben“. Was im übrigen nach hinten los ging.

Es ging dann alles sehr schnell und meine Mutter zog am 11.Mai ins Pflegeheim ein. Es war die richtige Entscheidung die wir getroffen haben, denn innerhalb der nächsten drei Monate würde es ihr immer schlechter gehen. Doch mit dem Einzug war die Sache für uns noch nicht erledigt. Im Gegenteil, jetzt fing die ganze Arbeit erst an. Ummelden, Wohnung auflösen und Sozialhilfe waren dabei die größten Baustellen. Gerade der Sozialhilfe Antrag war einiges an Papierarbeit.

Vielleicht fragt ihr euch jetzt, wofür wir Sozialhilfe beantragt haben. Ganz einfach, die Rente meiner Mutter ist um einiges geringer als der Eigenanteil der ans Pflegeheim zu zahlen ist. Dafür kann das Sozialamt aufkommen. Die beantragende Person muss sich dafür allerdings unter eine ganz genaue Prüfung begeben. Alles was mit Geld zu tun hat muss vorgelegt werden und wird durchleuchtet. Es war eine ganz schöne Rennerei, aber wir erhielten die Kostenzusage.

Wir gaben uns unheimlich viel Mühe das Zimmer einzurichten und es meiner Mutter so angenehm wie möglich im Pflegeheim zu machen, aber es gelang nicht. Meine Mutter hatte schwer damit zu kämpfen ihre neue Situation zu akzeptieren. Kein Telefonat mit ihr war ohne Vorwürfe. Es folgte sogar ein richtiger Telefonterror bei mir. Sie rief an beschimpfte mich und legte auf. Wieder versuchte ich kühl zu reagieren, es ab zu tun und drüber zu stehen. Aber mir versagten die Kräfte. Ich weinte oft und viel. Dennoch musste ich den ganzen Müll erledigen.

Es fühlte sich wie der undankbarste Job der Welt an. Ich riss mir wirklich den Po auf um alles schnell und gut zu erledigen. Schob das Baby und die bevorstehende Geburt ganz weit weg und konzentrierte mich nur auf den Pflegefall Mama. Als dank erhielt ich Vorwürfe und Beleidigungen. Mein Mann half mir so gut es ging, ohne ihn hätte ich wohl komplett alleine da gestanden. Meine Geschwister die nicht hier wohnen waren keine Hilfe. Sie baten nur regelmäßig um Updates und schickten hier und da mal ein „Danke“.

Ich kämpfte mich durch die Tage und schlief schlecht in den Nächten. Mein Nervenkostüm war sehr dünn, was auch Mini zu spüren kam. Natürlich nicht nur er, sondern auch mein Mann. Wenn ich an die Zeit zurück denke, ist es wie eine dunkle Wolke an die ich mich versuche zu erinnern. Ich weiß nicht wie ich es durch die Zeit geschafft habe, aber ich habe es. Wobei ich immer noch der Meinung bin, dass der ganze Streß verantwortlich für meine beginnende Schwangerschaftsvergiftung war.

Das Baby kam wohl zu dieser Zeit am kürzesten. Es war ja im Bauch, Gott sei Dank also Pflegeleicht. An manchen Abenden saß ich dann völlig erledigt auf der Couch, weinte und machte mir noch zusätzlich Sorgen was ich dem Baby antue. Ich fühlte mich depressiv, müde und erschöpft. Ich machte mir Sorgen, dass diese Gefühle auf das Baby abfärben würden – ich hatte sogar Angst das es sich vielleicht ungeliebt fühlen würde da ich es komplett vernachlässigte. Und manchmal dachte ich sogar, dass die Schwangerschaft einfach zum falschen Zeitpunkt kam.

Der Beginn vom Ende

Kurz nach dem Einzug ins Pflegeheim kam auch schon die Geburt von Knopf. Mein Körper hatte scheinbar keine Kraft mehr und so wurde aufgrund einer beginnenden Schwangerschaftsvergiftung eingeleitet. Für mich war das ein Warnsignal und eine Notbremse. Doch jeder Versuch langsamer zu machen klappt nicht. Ständig war irgendwas anderes und ein zur Ruhe kommen war so gut wie nicht möglich.

Ich nahm mir vor, die Besuche bei meiner Mutter auf alle zwei Wochen zu legen und nicht all zu oft zu ihr zu fahren. Doch immer kam irgendwas dazwischen und irgendwas musste erledigt werden, so dass ich schlussendlich doch mindestens einmal die Woche bei ihr war. Das bedeutete für mich wieder extremen Streß. Mini mochte das Pflegeheim nicht, ihm machte es dort Angst. Auch der Anblick und die Art meiner Mutter waren ihm nicht ganz geheuer. Ich konnte also nur ohne ihn hin, am besten wenn er in der Kita war. Aber Knopf hasste Autofahren genau so sehr wie sein Bruder als Baby – er schrie also bis er vor Erschöpfung einschlief. Daher war alleine fahren doppelter Streß und ich versuchte immer mit meinem Mann hin zu fahren, was natürlich nicht immer gelang.

Im Pflegeheim schlief Knopf dann meistens auf mir oder er nuckelte. Für diese Situation gab es wieder Kommentare von meiner Mutter. Aber mir war es recht so, denn ich wollte nicht in die Verlegenheit kommen meiner Mutter erklären zu müssen, warum ich ihr Knopf nicht auf den Arm gebe. Ich konnte ihn ihr nicht geben, ich hatte kein Vertrauen in ihren Körper und ihre Fähigkeiten. Generell entwickelte ich eine starke Verlustangst gegenüber Knopf.

Die Tage gingen ins Land und meine Mutter akzeptierte ihr Schicksal im Pflegeheim. Auch der Fakt, dass sie für immer dort bleiben würde war kein schlimmes Thema für sie – zumindest an guten Tagen. An schlechten Tagen folgten wieder ihre Anrufe mit neuen Vorwürfen. Wir hätten alles hinter ihrem Rücken gemacht, würden ihr nicht glauben und sie hätte ihre Kinder scheinbar nicht gut erzogen wenn sie nun so abgeschoben werden würde. Sie verstand die Situation nicht und unterschätze ihre Pflegebedürftigkeit.

Eines Abends erfolgte ein Anruf aus dem Pflegeheim mit der Nachricht, dass sie nun mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus gebracht werden würde. Sie übergab sich und war kaum Ansprechbar. Obwohl wir extra Anweisung hinterlassen hatten sie immer in das behandelnde Krankenhaus einzuliefern, wurde sie in ein anderes gebracht. Der Arzt rief mich dann an und fragte alle Informationen ab. Lebenserhaltende Maßnahmen, wenn ja welche etc.

Am Ende stellte sich raus, dass sie nur stark dehydriert war und sie entlassen werden konnte. Zur Sicherheit wurde sie am nächsten Tag aber nochmal ins andere Krankenhaus verlegt um Neurologisch alles abzuchecken. Dies hätte man ihr ersparen können, wäre sie gleich ins richtige Krankenhaus gekommen. Sie war lediglich eine Nacht ausser Haus, aber für sie fühlte es sich wie mehrere Tage an. Ab da fingen verschiedene Wahnvorstellungen an. In erster Linie um ihre Gesundheit. Sie behauptete manchmal Herzinfarkte gehabt zu haben oder einen Schlaganfall oder das der Krebs in den Rücken gestreut hat. Sie erzählte ausserdem sie sei mehrfach im Krankenhaus gewesen.

Ihr Zustand verschlimmerte sich immer mehr. Konnte sie sich anfangs noch aufrichten so wurde das von mal zu mal weniger. Wenn sie saß dann sackte der Körper völlig in sich zusammen und sie bekam Rückenschmerzen. Sitzen bereitete ihr generell starke Schmerzen, sowohl im Rücken als auch im Steiß. Dauerhaftes liegen war aber auch nicht schmerzlos möglich. Sie weinte viel und litt unter ihrem Zustand.

Meine Besuche wurden nun doch immer seltener und ich hielt Kontakt per Telefon mit ihr. Ende Juli kam meine Schwester zu Besuch und blieb für eine ganze Woche. Das bedeutete für uns ein bisschen Freizeit, denn nun konnte meiner Schwester zu ihr fahren – sie umsorgen und schauen wie es ihr geht. Doch verabschieden sollte sie sich mit einem knall, wobei meine Schwester ja dafür nichts konnte.

Abschied nehmen

Am letzten Tag des Besuchs begleitete mein Mann meine Schwester ins Pflegeheim. Er wollte nur was abholen und mal kurz Hallo sagen. Aber es kam wie gewohnt anders, wie auch schon die letzten Monate wurde aus einem kurz ein lang.

Mein Mann kam im Zimmer meiner Mutter an und merkte sofort, dass etwas nicht stimmt. Meine Mutter war kaum Ansprechbar und ihre Gesichtshälfte hing etwas runter. Es kam ein Krankenwagen und meine Mutter wurde erneut ins Krankenhaus gebracht – wieder lautete der Verdacht auf Schlaganfall. Sie erhielt Medikamente und wurde aufgeputscht, was eigentlich der Patientenverfügung widersprach was uns zu diesem Zeitpunkt aber gar nicht klar war.

Der Neurologe untersuchte sie und lies sie direkt auf die Palliative Station verlegen. Diagnose: Der Tumor ist wieder da, zusätzlich ein Ödem und der Gesamtzustand ist zu schlecht. Der Urlaub von meinem Mann begann also wie schon das ganze letzte Jahr perfekt. Wir hatten so viele Pläne gemacht, wir wollten als Familie richtig viel unternehmen. Wir wollten mal einfach wir sein: Mama, Papa, Kind und Baby. Zerschlagen der Wunsch und das mitten in den Kita Ferien.

Ich fuhr erst am nächsten Tag ins Krankenhaus und redete sowohl mit Ärzten als auch mit meiner Mutter. Das Thema Lebenserhaltende Maßnahmen wurde lang besprochen, die Patientenverfügung war klar aber diese kann mündlich widerrufen werden. Die Ärztin sprach mit meiner Mutter und fragte sie ob sie sterben möchte, ich redete mit meiner Mutter und erklärte ihr noch einmal die ganze Situation und am Ende war klar: Es hieß nun Abschied nehmen.

Die Ärztin erklärte mir, dass es ca. zwei Wochen dauern würde bis meine Mutter unter diesen Bedingungen sterben würde. Was die Ärztin noch nicht wusste war, dass durch das Medikament was meine Mutter in der Notaufnahme verabreicht wurde, meine Mutter noch mal ein hoch erleben würde. Es dauerte noch ganze vier Wochen und einen Umzug bis meine Mutter starb. In dieser Zeit wurde mir ganze vier mal nahegelegt mich zu verabschieden, da es aussehen würde als würde sie bald sterben.

Diese vier Wochen waren wohl die qualvollsten von den ganzen elf Monaten. Über diese Zeit zu schreiben kann ich noch nicht, dass muss noch ein bisschen Sacken.


Epilog

Dieser Blog-Beitrag erzählt über den Krankheitsverlauf aus meiner Sicht. Über die Anstrengung, die Probleme und die Erlebnisse wie ich sie erlebt habe und nicht meine Mutter. Mein Leid möchte ich in keinem Fall mit ihrem vergleichen. Mir ist bewusst, dass Krebspatienten um einiges mehr durchstehen und erleiden müssen. Ihr Schmerz steht in keinem Vergleich, dennoch ist es eben auch als Angehöriger kein Zuckerschlecken. 

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